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我已经被确诊为了有异染性脑白质营养不良的问题非常难...

性别：男

年龄：29岁

病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
我已经被确诊为了有异染性脑白质营养不良的问题非常难受而且白天觉得自己没有精神而且出现了退化性神经系统疾病
曾经治疗情况和效果：

什么是异染性脑白质营养不良？（）

温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
刘小霞 主治医师 内科 极速问诊
三级甲等 山东中医药大学第二附属医院

问题分析：你好异染性脑白质营养不良使溶酶体内脑硫脂水解受阻而沉积在中枢神经系统的白质、周围神经及肾、胆囊、肝等内脏组织引起脑白质、周围神经脱髓鞘形成的进展性、退化性神经系统疾病

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一般来说，小儿异染性脑白质营养不良的治疗方法有一般治疗、药物治疗等。小儿异染性脑白质营养不良通常需要长期持续性治疗，如果患者小儿异染性脑白质营养不良伴有癫痫病发作，可用抗癫痫药物进行治疗；如果患者小儿异染性脑白质营养不良伴有痉挛，可遵医嘱用肌肉松弛剂进行治疗。治疗期间患者应该规律作息，避免熬夜，保持清淡饮食，可以多吃新鲜蔬果，有利于身体健康。
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指导意见：你好.发热多是由细菌或病毒感染引起的.治疗以抗生素为主.单纯的使用退烧药.是治标不治本.建议到医院检查血常规.确定病因再治疗.平时多喝水 .体温过高可以口服美林或萘 普生等退热药治疗.
我已经被确诊为了有异染性脑白质营养不良的问题非常难...
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指导意见：你好异染性脑白质营养不良使溶酶体内脑硫脂水解受阻而沉积在中枢神经系统的白质、周围神经及肾、胆囊、肝等内脏组织引起脑白质、周围神经脱髓鞘形成的进展性、退化性神经系统疾病
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问题分析：硫酸脑苷脂分布于神经组织髓鞘、肾小管上皮细胞等细胞膜中。这是遗传性疾病,本病治疗无特异方法,意见建议：主要是支持疗法和对症处理.溶酶体酶替代疗法和骨髓移植疗效尚未得到广泛认可,但已有成功病例.
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