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我已经被确诊为了有异染性脑白质营养不良的问题非常难...

性别：男

年龄：29岁

病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
我已经被确诊为了有异染性脑白质营养不良的问题非常难受而且白天觉得自己没有精神而且出现了退化性神经系统疾病
想得到怎样的帮助：

什么是异染性脑白质营养不良？

温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
吕志超 副主任医师 中医科 极速问诊
三级甲等 唐山市中医医院

问题分析：你好，异染性脑白质营养不良使溶酶体内脑硫脂水解受阻而沉积在中枢神经系统的白质、周围神经及肾、胆囊、肝等内脏组织引起脑白质、周围神经脱髓鞘形成的进展性、退化性神经系统疾病

张建国 医师 中医科 极速问诊
一级甲等 河北省邢台威县贺营乡卫生院

问题分析：你异染性脑白质营养不良使溶酶体内脑硫脂水解受阻而沉积在中枢神经系统的白质、周围神经及肾、胆囊、肝等内脏组织引起脑白质、周围神经脱髓鞘形成的进展性、退化性神经系统疾病

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儿科广州医科大学附属第一医院三级甲等
一般来说，小儿异染性脑白质营养不良的治疗方法有一般治疗、药物治疗等。小儿异染性脑白质营养不良通常需要长期持续性治疗，如果患者小儿异染性脑白质营养不良伴有癫痫病发作，可用抗癫痫药物进行治疗；如果患者小儿异染性脑白质营养不良伴有痉挛，可遵医嘱用肌肉松弛剂进行治疗。治疗期间患者应该规律作息，避免熬夜，保持清淡饮食，可以多吃新鲜蔬果，有利于身体健康。
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黄世昌副主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
指导意见：你好.发热多是由细菌或病毒感染引起的.治疗以抗生素为主.单纯的使用退烧药.是治标不治本.建议到医院检查血常规.确定病因再治疗.平时多喝水 .体温过高可以口服美林或萘 普生等退热药治疗.
我已经被确诊为了有异染性脑白质营养不良的问题非常难...
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指导意见：你好异染性脑白质营养不良使溶酶体内脑硫脂水解受阻而沉积在中枢神经系统的白质、周围神经及肾、胆囊、肝等内脏组织引起脑白质、周围神经脱髓鞘形成的进展性、退化性神经系统疾病
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问题分析：你好，这个从中医看就是肾精的先天不足所致，也有后天脾虚所致。意见建议：建议去中医院治疗，从补益脾胃入手可以起到补后天以实先天的作用，配合做小儿推拿效果更佳。
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问题分析：本病患者在发病前即症状尚未出现时可考虑进行骨髓移植以延缓甚或抑制病情发展;对神经系统已有广泛病变者则无满意治疗方法意见建议：具体请就诊后谨遵医嘱进行治疗，不要擅自服药 ，祝健康.
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问题分析：硫酸脑苷脂分布于神经组织髓鞘、肾小管上皮细胞等细胞膜中。这是遗传性疾病,本病治疗无特异方法,意见建议：主要是支持疗法和对症处理.溶酶体酶替代疗法和骨髓移植疗效尚未得到广泛认可,但已有成功病例.
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问题分析：你好，从表现来看这很可能是大脑发育不全，所以导致脑神经功能细胞的缺失，意见建议：就会出现各种各样的症状，目前来说没有任何药物可以控制这种情况的，只能通过后天的康复训练，
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　目前本病无有效疗法，仍以支持和对症治疗为主。基因疗法用腺病毒等载体将芳基硫酸酯酶A基因转染病人骨髓，但尚处于探索阶段。由于维生素A是合成硫苷酯的辅酶，患儿应避免和限制摄入富含维生素A的食物。
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指导意见：你好，异染性脑白质营养不良使溶酶体内脑硫脂水解受阻，而沉积在中枢神经系统的白质、周围神经及肾、胆囊、肝等内脏组织，引起脑白质、周围神经脱髓鞘形成的进展性、退化性神经系统疾病
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