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妈妈我有蚕豆病（也就是缺少G6PD酶）

性别：女

年龄：29岁

妈妈我有蚕豆病（也就是缺少G6PD酶），宝宝刚出生第4天也是因缺少这酶引起黄疸，总胆红素359，直接胆红素22，蓝光治疗及白蛋白等治疗，治疗降到305，293，还正在治疗中，今天第4天了，请问什么时候能好，妈妈我这几天伤心得快疯掉了，医生说后续工作还很多，黄疸有可能也会反复，也有可能会伤及大脑，因为胆红素值太高，请求大家都聊聊经历。
温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
驻站医生22 极速问诊

问题分析：宝宝黄胆一般都是由于感染或者是溶血因素造成的这个黄疸确实是很厉害很容易引起核黄疸，最好是脑磁共振做一下，太高了都要换血

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蚕豆病是吃了蚕豆才会过敏，所以只要是蚕豆制成的食物都不能食用，有蚕豆的地方也要避免。没有必须不能吃的水果，但菠萝和猕猴桃是高热量水果，热量很大，含糖高，会转化为热量，这两类水果少吃。
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蚕豆病不会传染的，蚕豆病主要表现为进食蚕豆后引起溶血性贫血，这种病多数是由于基因导致的。蚕豆病是G6PD缺乏症，这个病属于异常性疾病，不属于传染病，所以不会传染，但是病人办那个吃蚕豆类的食物。
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蚕豆病不能治好，只能通过不食用蚕豆及其制品、不到种植蚕豆的地方，预防发作。因为蚕豆病是遗传病，目前尚缺乏对于蚕豆病等遗传类酶缺乏疾病的特效治疗办法，所以只能立足于预防合并症。
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蚕豆病的患者饮食的时候要注意不要暴饮暴食，平时要注意补血，可以吃一些补血的食物。花生和豆类食品少吃。要非常注意的是，蚕豆病的孩子服用维生素C会加速身体血液的氧化，这样会大大的加快孩子的溶血性，对孩子的身体伤害非常大。
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蚕豆病是一种遗传性疾病，以致食用蚕豆后引起溶血性贫血，大多数病例在食用蚕豆后1-2天发病，少数短则几小时，长则十几天才发病。早期病人常出现全身不适、如胃口不佳，精神倦怠、发热，头昏，腹痛等酷似肝炎的症状。
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蚕豆病就是宝宝体内缺乏一种酶，蚕豆病是葡萄糖六磷酸脱氢酶缺乏症的其中的一种类型。这种病不发病时，和正常人没有什么差别。但是，一旦接触到蚕豆食物时，宝宝就会发病，出现溶血、血红蛋白降低、肝脾肿大。
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蚕豆病有轻有重，它的轻重程度与葡萄糖-6-磷酸脱氢酶活性下降的程度密切相关。蚕豆病是一组遗传性的血管内溶血性贫血性疾病，它的发病原因是红细胞内葡萄糖-6-磷酸脱氢酶活性下降。如果葡萄糖-6-磷酸脱氢酶活性，低于正常水平的10%以下，蚕豆病的病情往往就比较严重。
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禁止食用的食品：川莲，相关药物，腊相关药物，相关药物，切记禁食蚕豆或蚕豆生加工品，避免在蚕豆开花、结果或收获季节去蚕豆地。禁用易引起溶血的食物和药物，除了蚕豆以外，蚕豆制品，比如粉皮，蚕豆粉、蚕豆做的零食等，都是要避免进食的。家长在购买食物前，先看清成分再买。凡是和蚕豆有关的食物，都不要让宝宝吃。
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这种病除了需要对蚕豆以及各种蚕豆制品进行抵制之外，一些像珍珠粉，金银花等的中药也是不能碰的。蚕豆病不能吃珍珠末，樟脑等东西，也要坚决抵制一切蚕豆制品，在蚕豆盛开的季节也要做好防护准备，远离蚕豆。
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