问题分析:这是一种良性的血液病,只是刚发病前几年病情比较严重。只要积极配合治疗,很多人多年后都能缓解或者自愈。没有性命危险。但是不能劳累和剧烈运动,避免体力劳动。保持好的心情也很重要。省级的三级甲等血液病内科都能治疗吧。 这种病现在很多人都是保守治疗。保守治疗因为要长期吃激素类药物,有一些副作用。饮食注意不吃酸的东西,包括酸的水果。酒类。辛辣等食品。 异基因骨髓移植风险太大,要移植就要少输血。北京大学人民医院和天津中国医学科学院血液学研究所骨髓移植都是全国最好的。Eculizumab人源型抗补体C5单克隆抗体是最新的PNH药物。治疗价格无法想象,一年要数十万美元,而且也不能治愈。基本中国没有人用这种药。