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岱岳区14岁女孩菲菲患红斑狼疮四年,4月23日第四次发病..

性别:女

年龄:14岁

病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
岱岳区14岁女孩菲菲患红斑狼疮四年,4月23日第四次发病入院,家中积蓄全部用尽。多器官衰竭的菲菲,主动要求父小菲菲全身水肿,依靠呼吸机才能喘气。22日,在泰安市中心医院重症监护室外,韩涛和张伟夫妇正焦急地等着女儿的消息。一个月前,已经有四年红斑狼疮疾病史的韩宇菲第四次发病,全身布满红斑,消化道出血咳血。入院后,小菲菲的病情急转直下,先后出现心衰、肾炎,随后肾脏出现衰竭迹象,无法自主排便。只有40多公斤体重的菲菲,全身严重水肿,肿胀到60公斤,一次排水排出20多斤。菲菲家住岱岳区大汶口镇,父亲韩涛和母亲张伟本来做小生意。2010年她查出患了红斑狼疮后,家里人一直瞒着亲友邻居,全力给菲菲治病。“本来病情能控制,大约一年复查一次,没想到这次加重。”韩涛说,四年多来,给菲菲治病已花去家里所有积蓄,这一个月来花费近10万元,现在每天的医疗费要一万多元。北京专家远程会诊给出的治疗方案是血浆置换,但韩家早已负担不起。入院一个月,小菲菲的治疗单已经长到家人无法承受。本报记者赵兴超摄治疗期间,菲菲从没说过痛,还不住安慰父母。张伟说,女儿患病四年,学习成绩一直在班里七八名,每次复查治疗后,回到家就使劲补课。4月23日入院后,“每天只有5分钟能进病房看她,见了我她就拉着我的手,说不想再待在医院。”
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张从 医师 内科 极速问诊
一级甲等 贺营卫生院

问题分析: 急性活动期应卧床休息。慢性期或病情已稳定者可适当参加工作,精神和心理治疗很重要。病人应定期随访,避免诱发因素和刺激,避免皮肤直接暴露于阳光。 

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