听姐说：孩子1岁半时才会说话，2岁时才会走路，小时候走路常摔跤，在姐姐的眼里常认为是小孩年幼无力，直到三到四岁才发现与同年的孩子发育有明显差异，别的小孩一推他他就倒。姐当时就给外甥看过很多医生，医生指点就是补锌、钙和维生素，后面直到外甥年龄的增长，发现孩子的脚越来越不行，楼爬不上去，一定得扶着楼梯、一手撑着右脚勉强上楼，二楼都不能爬上、还得靠大人抱一把。今年五月间姐带孩子
去了郴州人民医院检查，医生检查了骨盆说没事，开了一些补钙的药，后面没有效果，今年孩子放假，姐带着去长沙湘雅附三医院做了肌电图，医生诊断为进行性肌营养不良，刚开始理解为加强营养不就是了吗？医生告之的是多么可怕的结果，就当时的姐是无法接爱这样的结果，说是小孩活不过20，只能药物维持，并且是终生难治，后又开了点ATP类加强对脚有劲类的药，电话里姐是无法控制情绪给在北京的我打电话，我听后，不相信，要她和小孩速来北京，二天后来到北京我和姐去了北京的301医院神经科，是王航雁医生看的，没有做肌电图，凭她多年的经验，检查了小孩的下肢，就告之结果是进行性肌营养不良，王医生是说治不好的，当时的姐是泪水双流，正常人是无法体会到的那种剧烈的痛，内心绝望。后面王医生开了10盒天津天成制药的肌劲。药是145元一盒，十盒一个疗程，在此我替姐姐问有吃过此药的病友吗？请告诉我此药的疗效好吗？难道这种病就没有方法根治吗？我求各位好医生、病友给我一些指点，不是医学越来越发达了吗？难道真的只能等着这种病的延续吗？国内真的就没有治愈的病人吗？就真的没有活过20岁的病友吗？
我的小外甥活泼可爱，胖乎乎的，看到孩子就无法想象他的未来是晴还是雨，真的不敢想象事情的发生，姐姐整日以泪洗面，本来就是一个艰苦的家庭，姐夫在煤矿上班，工资就一千多块钱，为了孩子，姐姐无法上班，一家三口日子过得紧紧巴巴的，现在小孩这样，如同天塌了一般，求对此病了解多一些的好心人告诉我用药方案，有您的支助，我姐姐会对生活重新充满希望，万分感谢！衷心祝愿患此病的病友能早日康复。
