病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
我是一名IPH患者由于身体渐渐变糟很想知道国内现在对这个病的研究情况如何了我12岁确诊的如今23岁了最早咳血是2岁时前年下半年由于水肿和肺出血住院那时就有轻微纤维化而去年一年身体开始变得很容易感染总保持一种微感染的状态咽喉也不怎么好现在身体感觉呼吸不畅四肢由于血液循环不畅而冰凉（去年下半年做过全身检查其他器官还很健康）现在最大的问题是呼吸太容易疲倦特别晚上容易有少氧的感觉严重影响我的睡眠质量了偶尔晚上还有发麻的感觉一般来说背很凉不易热热了就容易出汗背部有透不过气的感觉～～连瑜伽都练不了练了几天后呼吸有点喘不过来了～～偶们有时真的有点难受肺偶尔也会疼疼帮忙帮忙谢谢（当然过段时间会去医院检查去的）（谢绝语音回复谢谢）
