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我是高雪氏病患者ALP732PA155.8AST78.7TB

性别：女

年龄：43岁

病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：

我是高雪氏病患者ALP732PA155.8AST78.7TBTL45.4

曾经治疗情况和效果：

以前都正常的

想得到怎样的帮助：

吃什么药可以改善

温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考

刘心语,,

刘心语妇产科

问题分析：高雪氏症又称葡糖脑苷脂沉积病是一种少见的家族性糖脂异常性疾病因β－葡萄糖脑苷脂酶减少或缺乏使葡萄糖脑苷脂不能分解成半乳糖脑苷脂或葡萄糖和N-酰基鞘氨醇因而葡萄糖脑苷脂在单核巨噬细胞系统各器官中大量沉积、引起组织细胞大量增殖
对Ⅱ型主要为对症治疗Ⅲ型与Ⅰ型病儿由于脾脏极度肿大继发脾功能亢时可做脾切除手术术后症状可明显好转但不能防止Ⅲ型神经系统症状的发生与发展骨痛可用镇痛剂短期应用强的松可使症状减轻试用由人胎盘提取的β-葡萄糖脑苷酶静脉注射用药后药物迅速进入肝脏使肝、红细胞和血冻中的葡萄糖脑苷脂含量下降

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