2002年底脚面上起了一块直径2公分的红斑(鲜红色)痛但不痒

2002年底脚面上起了一块直径2公分的红斑(鲜红色)痛但不痒，当时没有在意过四五天就消掉了，之后就总起，并逐渐忘腿上起，也是几天就消下去但是不断总起，并且逐渐伴随着手脚肿，（肿得比较厉害）然后开始去医院看大夫，做检查 去了很多医院大多数大夫诊断为紫癜，血管炎，有的大夫说是口腔引起的（有口腔溃疡）打过抗过敏的针剂，口服激素药物，也没有好转，并且越来越重，红斑开始在身上起大小不一有的和手掌般大小，一直伴随着肿，到了2005年5月病情加重红斑越起越多肿也越来越厉害，并且伴随着腹痛（上吐下泻）整个脑袋肿（呼吸困难）2006年1月29日无法忍受住院治疗（大庆总医院）诊断消化道出血，肿，输液得到缓解(消化内科）但病情仍然没有得到控制，于2月14日转院至北京协和医院，免疫内科，经大夫诊断仍然是破损性血管炎(输液药物为甲强龙早40mg晚40mg)每星期打0.6g环磷酰胺达到2.2g环磷酰胺，病情仍然没有得到控制，3月25日出院回家，现在我想寻求帮助，有没有见过这种病，请各方专家大夫帮帮我。