患者信息:男 72岁 浙江 杭州
病情描述(发病时间、主要症状等):
11年春节略有消瘦,说话常见停顿,中气不足。5月3日发现写字时震颤强烈,开始踏上求诊路。5月中旬脑部扫描尚未见明显病变,小脑、脑干略有异常,被认为是帕金森。6月初已可见脑干严重萎缩,语言脱字严重,进行性消瘦迅速,肌张力很强,共济差,面部表情呆滞,肌阵挛。6月底已彻底失语,全身强直,出现被害妄想等精神症状,送其住院遭强烈反抗,只得返家。7月10号开始吞咽异常困难,开始***。于13号到省人民医院就诊被拒,一般的康复医院都拒收,其实之前已经跑了好多医院。一般大医院说自己没法对付这样的传染病,小医院说大医院都不收他们更没能力。传染病院说自己没有神经内科,省里最好的神经科所在医院,我打120强行送进其急救中心,等待5天终于有了床位,但医生表示我们住不几天就必须要走。父亲已经病重昏迷,他们有权把我们赶出去吗?
克雅氏症这样的非法定传染病,医院说只有临床确诊,卫生部门说必须确诊才管(其实应该是难难我们,真的活检确诊估计他们又是另外的说辞了),媒体不管,卫生部门不管,医院不管。都和我说传染性不强,但是一个个都怕的要死,我该怎么办呢?不治之症,就必须在家痛苦等死,没有权利占用“宝贵的医疗资源”稍解痛苦,略保尊严?法律法规规定了必须是这样吗?
而且我没有欠一分钱,也不可能欠医院钱。
想得到怎样的帮助:
在家护理不了啊,饮食、呼吸、排泄都没有条件。最重要的是,病人的垃圾无法作为医疗垃圾处理,我怕扩散给其他人……此病传播途径基本同艾滋病,但是该病毒耐高温高压低温,基本无法彻底消灭,医院处理不了,道我一平
曾经治疗情况及是否有过敏、遗传病史:
5月中旬邵逸夫医院查出尘肺、疑似帕金森,下旬于浙二医院拍片,未能得到诊断结果,6月初入住浙江医院一周,结果是疑似克雅氏症,要我们去上海华山再看看,于是11日出院,13日到华山,只给开了美多巴这样的普通帕金森药品,吃后无效。6月中下旬到浙二挂专家门诊,也得不到确诊。7月13号人实在不行了,送到浙二急救中心,现在在其神内住院。但听口气是住不久的,可是真的已经无路可走了。
父亲没有什么家族遗传病,虽然没有出过国,但是全国各地走了许多地方,大城市偏远山区都去过,经常奔波在路上,过敏的话只有过敏性皮炎。但是擦皮炎平类软膏会好转。得上这个病真是中了头彩……