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患儿十五个月大，确诊为营养型大疱表皮松懈症。虽然不影响生长发

性别：男

年龄：8

患儿十五个月大，确诊为营养型大疱表皮松懈症。虽然不影响生长发育，但夏天长水疱，护理特别麻烦；而且今后生活中诸多不便更让我们大人忧虑重重。急求疗方，最好能够根治。
温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
极速问诊

问题分析：我的儿子是2009年2月一日出生的。出世三天就脚上长水疱，第四天就手上有，慢慢的嘴里有。
到了万年县人民医院。说是烫伤样表皮大疱松懈症，
两天后进了南昌“江西省儿童医院”经请江西省一附院专家会诊说是“先天性基因变种”没办法医治。
现一直在家等待，
问：请问这是什么病。那里可以医治。怎么联系。我现在该怎么做。谢谢

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