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翁医生,您好,黑斑息肉综合症虽然是一种良性疾病,但...

性别:男

年龄:24岁

病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
翁医生,您好,黑斑息肉综合症虽然是一种良性疾病,但对于患者来说真的是很痛苦,第一消化问题,一直困扰患者,第二相貌问题,影响择偶,简直是毁人终身。在下做梦都想希望这个病能有根治之法,可惜,在医生的答案里,这似乎是种不治之症。有时候我会有种莫名的伤感,或者绝望,有时候会想,有没有那么几位医生,勇敢的站出来,向政府提出求助,向医学界发出临床研究治疗的呐喊,然后通过媒体向我们这些患者发送福音,给处于煎熬中的我们带来希望。很多时候,异性朋友虽多,但是终究只是朋友关系,原因其实很简单,因为黑斑那么明显,明细的让自己都讨厌,有时候我们会接收来自周围异样的目光,或许每个人都可以不在意别人的目光,但对于自己心仪的人,却是很在意她的想法。你知道吗?有时候我在想,息肉何时会病变,生命何时会终止,即使有人愿意与我们生活,我的带病之躯,是否有能力去造就一个幸福的家庭,是否有足够的余生来对得起那陪伴我的人,子女将来又是否会遗传这种病,是否又把痛苦带给了下一代,想着想着我就会思考,我是否值得拥有爱情,是否应该组建家庭,若是,谁来拯救我这种病,若否,我可以独自孤独终老,可是我问过我的内心,我并不甘心孤独终老。
曾经治疗情况和效果:

去年摘除胃息肉和大肠息肉,但最近小肠有时候肠梗阻,因家境不好,所以。。。你也明白。上面的健康问题描述,我写成了诉说,望别介意,很期待有一天我们可以听到福音。我做梦都想自己的脸上没有黑斑,嘴上没有黑斑,是什么样子,无比的希望根治黑斑息肉综合症的医疗方法早日到来,谢谢你看完我的内心话。

温馨提示:因无法面诊,医生建议仅供参考
黄淑梅 主管护师 外科 极速问诊
三级甲等 鹤岗市人民医院

问题分析:你好,根据你所描述的情况,黑斑息肉瘤是一种常染色体的显性遗传病,50%遗传。
建议到三甲医院完善相关的检查,胃镜肠镜的检查,然后经手术治疗,希望你要对自己有信心。不管怎么样活着最重要

追问:黄医生,您好,谢谢您的指导,目前,国家对这类罕见病,似乎没有特别的支持,社会对这类罕见病,似乎也没有格外的关注,医学界对这类罕见病,似乎也没有设立专门的医疗团队进行研究,对于一个贫穷家庭的孩子来说,这病,几乎是找不到任何信心的动力源泉。就像你说的,活着最重要,好像成了我们活下去唯一的精神引导。同时期待这种病能够被医学界早日攻破,成为我们这类病人终生的最大愿望。

回复:是的,我觉得自信是你最应该做到的,同时我也觉得随着医疗技术的发展,为攻克这一难题的。

张从 医师 内科 极速问诊
一级甲等 贺营卫生院

问题分析:要有信心, 内镜治疗,手术治疗,内外科合作治疗均可作为治疗该病的方法。同时建议具体看看中医大夫,中医治疗要由医生辩证进行,各人体质不同,用药也会有加减的,

追问:张医生,你建议采用中西结合的方法是不错,我亦曾这么想,可事实上,我们这是一种罕见病,保守估计全国百分之九十几的医生都这这病一无所知,即使上千个中医大夫中能有几个知道这种病的大夫也依然对这病素手无策,不成立专门的医疗团队专家进行临床研究,这病短时间内几乎是无法有所突破的。

朱福印 医师 外科 极速问诊
一级甲等 威县章台中心卫生院

问题分析:你好,你的情况最好还是 找中医进行辩证 治疗,单纯的靠自己说病症还是不好说明是否正确的,建议积极的进行治疗为好

追问:朱医生,谢谢你的指导,积极治疗,说来容易,做起来难啊,对于病,谁不想积极治疗,可是这病是个长久战,或许很多病着和我一样经济上有困难啊。。。

赵国华 医师 内科 极速问诊
一级丙等 河北省邢台市界屯村卫生所

问题分析:您好,您的情况不好分析病情,这种情况一般考虑是需要到医院 进一 步检查一下比较好,建议在医生指导下用药治疗的,平时也是要注意饮食习惯。增强体质为好。

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