病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
患者13周岁，患者双手双足遇冷变红变紫12年，左侧下肢关节冬季感觉异常。2002年开始，出现手足遇冷变红变紫，局部灼烧感，伴有耳廓冻疮样皮疹、结痂，2011年出现面部皮疹，分布于鼻梁及双颊部，呈暗红色，压之褐色，2014年出现左侧肢体乏力、麻木、感觉异常。患者偶有双膝关节疼痛，无脱发、光过敏、口腔溃疡，无口干、眼干、牙齿脱落，无下蹲起立困难。发病以来精神、食欲、睡眠、大小便正常。患者生育原籍，现居本地，未到过疫区，无有害及放射物接触史，学生，无烟酒药物等嗜好，无冶游史。家族史：父母健康，弟弟患有癫痫，无与患者类似疾病，无家族遗传倾向疾病。现患者手指萎缩严重，脚趾冬季冻伤明显。
曾经治疗情况和效果：
2014年于山西省医科大学第二医院风湿科就诊；
2014年于山西省儿童医院就诊；
2002年-2013年于本地县市就诊无果。
想得到怎样的帮助：
患者身体多年疾病导致手指关节萎缩，不便自理。希望得到专家建议，在北京寻求医治，十年求医，希望帮助孩子恢复健康。
