追问:你好鲁主任,免疫抑制剂有在配合用,但是出现了肺部感染问题之后医生就让我停了下来,现在只是吃着激素先稳定肺部问题。我想问下免疫力增强对肺部恢复和肾脏都有好处吗?可以适当运动下吗?24小时的蛋白定量在正常值的话是不是意味着有所好转了,还是应该检查个尿常规和血常规?
回复:当然了。激素与环磷酰胺,环孢素均抑制免疫反应,抵抗力降低,会继发肺部继发真菌感染。不适合过度运动以休息为主。肾病综合征所有症状均与尿中大量丢失蛋白有关,尿中蛋白消失,证明治疗有效。
追问:非常感谢你的耐心回答,我今天拿了24小时的定量刚刚达到标准值了,但是尿常规蛋白的标准值在0-50之间,我现在的是100,激素还在继续用4颗。而且很苦恼的就是饮食上的问题,我以前爱吃零食尤其是膨化食品,油炸类也爱,现在都不吃了饮食也就清淡海鲜类豆类豆不敢碰,肉也适当,这样能有效果吗?以后好了能吃吗,我看了好多帖子说会复发。
回复:肾病综合征与自身免疫有关,治疗时间长,易复发,养成良好饮食习惯,利于疾病恢复。
追问:谢谢鲁主任,我现在肺部的情况稳定了,适于开始上班吗?如果劳累了是不是会有继续引发肺部问题,还是肾脏情况会加重呢。
回复:还是建议你再休息一段时间。。
追问:谢谢鲁主任的耐心回答,我这两天去做了24小时的尿定量,但是不知道为什么相隔四五天结果区别很大, 第一次做的蛋白定量在标准范围内了是0.15,后面又做了次在3.4几了,然后又做了个尿常规尿蛋白在100整常值为(0-50),血常规的肌酐131,尿酸431,我现在应该怎么治疗呢?目前也没有具体的治疗方案。
回复:肾病综合征治疗时间较长,激素用量,减量方法必须有肾病专科医生指导,不可自行停药或减量。就你目前情况,我建议继续目前激素量口服,暂不减量。
追问:谢谢鲁主任,这个甲泼尼龙吃到4颗会使心跳加速吗?我感觉有时候尤其是早上起来的时候心率都在100多过会有会好点,膝盖会有点微微疼,其他也并没有什么不适。
回复:一般甲泼尼龙没有单纯引起心率加快的副作用,但如果引起钠水潴留,水肿影响心功能,可能会加快心率。建议心率快是检查心电图,排除心脏疾患。激素会引起骨质疏松,应按时服用钙剂。
追问:鲁主任,做过心电图了心脏没有问题,就是早晨起来的时候心率会快点大概在100左右。现在我的药做了调整,甲泼尼龙减半颗吃3颗半,一个月减半颗。其次又加上了吗替唛,之前就是这个药抑制免疫力引起的肺部感染了当时的药量是早晚各三颗,现在只让我吃两颗,但我还是有些担心。还有胸腺肽肠,说是提高免疫力和吗替唛一起就不会有太大问题了。补钙的就是阿法骨化醇胶囊每晚一颗,还有百令胶囊。鲁主任能帮我看看这些药指点下可以这样用吗?
回复:我认为可以加点钙片,与阿法骨化醇同用,吗替麦考酚脂,在免疫抑制剂中副作用算少的,如果你用环磷酰胺,也可能肺部感染出现会更早。
追问:谢谢鲁主任,我现在在密切观察着,重新换了个医生他建议吗替麦考酚酯暂时不要用了,等我在做次24小时和尿常规看看,然后又在调整可能会用其他的要代替
回复:要有耐心,肾病综合征治疗起来疗程长,药物副作用大,有些治疗过后可能也无法痊愈。但只要注意血压、肾功能,不再进展就好。