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结节性硬化真的没治吗

性别：男

年龄：2岁

同事阿康的小孩刚出生时脸就就有白色斑块，眼球表面有白膜状，头部有做CT说看到脑里有多处白色小点块，口鼻三角区有淡红色针尖大小的腊样疹，并且小孩经常有发烧，伴有婴儿痉挛。医生诊断为脑部结节性硬化。请问一下结节性硬化症能治好不？
温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
李平 护师 内科 极速问诊
二级甲等 徐州市铜山区中医院

问题分析：结节性硬化是一种常染色体的显性遗传性疾病,主要表現为皮肤埙害,智力障碍及癫痫发作.目前沒有根治和特效治疗方法.只能採取對症治疗.
到专科医院明确诊断，可配合功能锻炼等对症治疗，配合中意中药治疗。

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结节硬化症合并癫痫病患者术后要不要服药，一般要看1-3年，确定癫痫有没有再发作的可能，在这段时间内要继续服药；如果病人在术后的随访中没有出现癫痫病，或者每隔一段时间就会进行EEG检测，如果没有出现癫痫，可以认为是完全康复，不需要服药。日常生活中，患者应该保持愉悦的心情，少吃零食、速食，要养成良好的睡眠习惯，有助于身体的健康。
结节性硬化症的症状
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病人会有皮肤的变化，如色素脱失、鲨鱼皮。如果病人是儿童和青少年，最常见的临床表现是癫痫，最常见的临床表现是癫痫。还有一些女性病人会出现肺部变化，经常呼吸困难等。
结节性硬化症皮肤病怎么治疗
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内科北京大学第一医院三级甲等
结节性硬化症皮肤病，目前尚无特异性治疗方法，主要给予对症治疗。包括控制癫痫发作，降颅压等，婴儿痉挛症的病人可给予ACTH，脑脊液循环受阻者可以行手术治疗，面部皮脂腺瘤可给予整容治疗。
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结节性硬化症患者通常会表现为皮脂腺瘤、智能减退等。结节性硬化症是一种多系统受累的常染色体显性遗传病，患者的皮肤、脑、眼睛、口腔、心脏、肺脏等部位通常会受到损害。如果患者患上了结节性硬化症，口鼻三角区通常会长有透亮大状的丘疹，随着病情的进展，通常会慢慢的融合成片。当累及神经系统、眼部等损害后，患者通常会出现智能减退、行为异常、比较容易冲动、眼球突出等症状。
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色素减退斑，至少3块最长径大于5mm的色素减退斑；血管纤维瘤（既往称为皮脂腺瘤）或头部纤维性斑块；甲纤维瘤；鲨鱼皮斑；多发性视网膜错构瘤；脑皮质发育不良；室管膜下结节；室管膜下巨细胞性星形细胞瘤；心脏横纹肌瘤；淋巴血管平滑肌瘤（多见于肺部）；血管平滑肌脂肪瘤（多见于肾脏）。
结节性硬化症治疗方法
吕志勤主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
结节性硬化症治疗方法是对症治疗如控制癫痫发作，婴儿痉挛可用ACTH治疗；应用脱水剂降低颅内压，脑脊液循环受阻可手术治疗，面部皮脂腺瘤可行整容术。宜清淡为主，多吃蔬果，合理搭配膳食，注意营养充足。
热凝技术治疗结节性硬化症的优势
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热凝技术治疗结节性硬化症的优势有无需进行二次开颅手术、创伤较小等。分析如下：常规的三维定向电泳技术在进行癫痫病灶的位置和取出后，需要进行二次开颅术，其损伤比较大，会对大脑语言区、运动区的作用造成一定的损害。采用热凝血法检测出癫痫病的部位后，再进行热凝技术治疗，观察癫痫的发生。如果癫痫已经停了，那么就不需要再做第二次开颅术了。因为热凝技术损伤面积很少，不会对病人大脑的功能造成很大的损害。
小儿结节性硬化综合征要做什么检查
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一般情况下，小儿结节性硬化综合征要做体格检查、脑电图等检查，还需要做颅脑X线、CT、磁共振。1.体格检查：小儿结节性硬化综合征要做体格检查，能够了解全身皮肤状态有无血管纤维瘤、色素脱失斑、鲨鱼皮样斑等情况。2.脑电图：小儿结节性硬化综合征要做脑电图检查，能够了解是否存在癫痫。3.颅脑X线、CT、磁共振：小儿结节性硬化综合征要做颅脑X线、CT、磁共振等检查，有助于判断大脑是否存在肿瘤的情况。
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