三岁的时候发现头部后脑勺出有一小块软软的肿快，随着时间的推移慢慢长大，6-8岁之间检查后知是海绵状血管瘤采用过激光治疗以及中草药治疗，还打过硬化针。9岁的时候做了手术，当时完全清除（由于面积太宽，医生考虑是小孩子又长在头部所以分两次手术，上半年一次，下半年一次）。手术之后有长出血管结，出过5次血，一次是抓破出血，自己稍做处理就止血了，第二次是洗头发出血，由医生知道靠压迫血管止血，第三次是梳头发梳子挂出血，到医院止血，第四次可能是由于吃了木耳，自动暴烈，出血，到医院把血管缝了针，第五次是抓出血，医生简单处理，靠压迫血管止血，其时间主要发生在11岁-13岁，最后一次是发生在22岁的时候，那是人为的，以为是痘痘，用手纸用力抓破的。现在的情况是雪管瘤面积继续在扩大，其中一只耳朵已经完全变形，现有向面部扩散的趋向，现不想再做手术，如做手术面积太大，（由右边耳部，脑右边及后部都是，手术会导致可能头上基本没头发长，所以本人不想手术，小时候因为手术已经有两块疤痕，现勉强靠头发盖住）想咨询有没有什么药物治疗的好药方以及别的治疗方式！谢谢！
