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我女儿可能是马凡氏综合症

性别：女

年龄：10岁

我的女儿极有可能是马凡氏综合征，因为她才十岁就已经有一米五六了，而且她以前做过一项心脏手术，不过另一个没有做，医生说没法做，那她现在应该怎样？主要就是我的女儿病情严重不？要不要去医院？
温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
赵悦 中医科 免费咨询
三级甲等 山东省中医院

问题分析：马凡氏综合症患者是一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。有家族史。你说你女儿“有可能”是马凡氏综合征，是还没有确诊么？
建议去大医院做一个MRI以确诊，这个是否属于大病救助可以咨询当地医保部门

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