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你好姚教授,我老公得啦肌萎缩性侧索硬化请问您有什么...

性别:男

年龄:47岁

病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
你好姚教授,我老公得啦肌萎缩性侧索硬化请问您有什么好的治疗
曾经治疗情况和效果:

他手脚没力行走不便,在我们这多做检查,医生说没有什么好方法治疗

想得到怎样的帮助:

请你帮我救救他

温馨提示:因无法面诊,医生建议仅供参考
周琪 主治医师 内科 极速问诊
三级甲等 马鞍山市人民医院

问题分析:这是一种运动神经元性疾病,国内相对少见,目前没有好的治疗办法。伟大科学家霍金得的就是这个病,不也治不好么。
没有很好的治疗办法,不可能治愈,重要的是加强护理,改善患者生活质量。

追问:是不是有一种药叫利鲁唑要可以控制对吗

回复:有一定的作用,但效果也不大好,能延长的时间有限,临床上估计也就延长几个月。

追问:那还有什么药可以用

回复:这个病就没有有效的治疗方法,除了那个药有可能有用之外,可以用些营养神经的,比如申捷、鼠神经生长因子,也比较贵,效果也不确定,用几次没啥用,用多了一般家庭承受不起。这个病主要是护理问题,特别是后期不能活动时护理更重要,一旦出现压疮就很难弄。

追问:现在我要怎么办,难道就这样看着他慢慢离开我,求求你们救救他吧

回复:你的心情我可以理解,有时候医生也很无奈,这也是医生最失落与痛苦的时候。如果你经济条件还可以的话可以到协和医院看看有没有更好的办法。

追问:是北京的协和医院吗?

回复:对,据我所知他们在这方面比较强,而且有些临床实验性治疗也是可以免费参与的。

追问:可是我们没办法进得去,听说有钱没有认识的人在那也难进去的

回复:虽然难,但还是有办法的,他们开通了网上挂号,可以试试。

追问:网上怎么挂号,这我都不懂

回复:(按照本网回复问题的要求我是不能给你推荐指定医院的,但是你这个比较特殊,我给你推荐的也是很权威的医院,希望审核人员不要认为我故意违规)。你可以登陆北京市预约挂号统一平台,注册后根据上面的提示,在规定的时间内预约,选择好医院、科室、时间等信息就可查查有没有号了,有号的话就可以约上,每天8:30开始,你可以提前准备好,祝你好运。

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