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我家人得了种叫肌萎缩性侧索硬化病,想咨询一下专家有...

性别:男

年龄:47岁

病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我家人得了种叫肌萎缩性侧索硬化病,想咨询一下专家有什么好治疗
曾经治疗情况和效果:

所有的检查我们都做了,我们这里的医生说是肌萎缩性侧索硬化,在我们这没有什么办法治疗

想得到怎样的帮助:

我想知道这种病,有治疗吗,会不会有生命危险呢

温馨提示:因无法面诊,医生建议仅供参考
刘振英 副主任医师 内科 极速问诊
二级甲等 南宫市人民医院

问题分析:肌萎缩性侧索硬化又称渐冻人,是最常见的运动神经元疾病。是影响上、下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。
治疗上无特殊有效疗法,以对症处理为主。病情严重是随时有生命危险的。建议去正规三甲医院诊治。

追问:我们这没有什么好的治疗方法,不知道要到哪去治疗啦。求刘主任指点方向

回复:去北京医院看看吧,但确实没有好的治疗方法。

追问:我也想去,没有认识的人在哪,去了也是进不去医院,听说只有301,和协和医院是神经内科最好的,可是我们进不去

回复:是的,非常理解,一般要预约的。

追问:预约也不知道约到什么时候

回复:深有同感,一定要有耐心。

张建华 医师 内科 极速问诊
二级乙等 黑龙江省监狱管理局中心医院

问题分析:肌萎缩性侧索硬化症是成人运动神经元病中最常见的形式,以进行性上下运动神经元损伤为主。本病特点是脊髓前再细胞和锥体束同时受累,出现广泛的肌萎缩、肌束震颤,同时存在锥体束征。
1.呼吸困难者 吸氧,必要时辅助呼吸。 2.吞咽困难者 鼻饲或静脉高营养,维持营养及水电解质平衡。 3.神经营养药物 胞二磷胆碱,肌生射液,三磷酸腺苷、碱性成纤维细胞生长因子(bFGF)肌注, 美络宁(三磷酸胞苷二钠肌注。 4.安坦或妙钠口服 可减轻或改善上运动神经元损害引起的肌肉痉挛,肌张力增高。 5.并发症 防止关节强直挛缩坚持适当体育锻练和理疗。防止肺部感染。

追问:我要怎么来帮助他恢复

回复:家人可以帮助患者坚持适当体育锻炼和理疗。

追问:你是301医院的吗?我想带他到你们301医院去看看,听说要到301是看病很难是吗?

回复:我不是301医院,你可以到网上挂号。

追问:怎么才能治疗好这样的病,作为他的家人真的不知道怎么做

回复:可以带他到三级甲等医院神经科就诊,帮助患者坚持适当的锻炼。

米健 主治医师 内科 极速问诊
三级 清华大学附属垂杨柳医院

问题分析:这种情况可能是运动神经元病,肌萎缩侧索硬化,这种情况可能会引起肌肉无力,肌肉萎缩,肌肉颤动等症状,可以对症治疗,这种疾病可能后期导致呼吸机麻痹。
一般无特效治疗,早期可以用鼠神经生长因子营养神经治疗,晚期出现呼吸衰竭可以用呼吸机治疗,对症支持治疗,可能会有生命危险的。

追问:我们这位没有这样的治疗,我该怎么办

回复:去大医院治疗,对症支持治疗,可能延长存活时间。

追问:这种病真的没有什么办法治疗了吗

回复:没有好的办法,只能对症支持治疗。

追问:怎么才是对症支持治疗?

回复:就是呼吸衰竭时候上呼吸机。

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