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你好.我是马方氏综合症病人.我现在才知道我这个是遗传病,我奶

性别:男

年龄:28

你好.我是马方氏综合症患者.我现在才知道自己这个是遗传病,我奶奶和爸爸不是很明显,到我就很明显了,他们只是扁平足,手指脚指长,我就很明显了,我小时候8岁左右就出现了鸡胸,那时候小不懂,到上了初中后发现自己脊柱稍微有点歪曲,不是很明显,后来随着长大我的左右肩膀出现明显的高低,我已经结婚了,但是我不敢要宝宝,我有点知道可能会遗传,后来我太太突然怀孕了,不肯打掉孩子,直到宝宝出生都没有检查出问题,我以为没有事了,知道我宝宝一天天长大,我慢慢的发现真的跟我一样,人瘦高,手指,脚趾细长,我现在每天看见宝宝的时候都觉得自己对不起我太太,特别对不起的就是我宝宝,我宝宝是男孩,现在已经一周岁了,我太太不知道我有这种病,我现在都不知道怎么办才好,我是苏州的,我想请教有没有什么方法能让我宝宝不跟我这样很明显,能不能控制我宝宝的身高(我差不多1.90),不要象我这样,我都不敢想象宝宝长大后怎么面对我太太.请一定要帮帮我,我爸爸,妈妈都是农民什么都不懂,所以我现在也怪不了他们,我现在只希望我宝宝能有办法有所改变.我上网查了才知道这种遗传病最严重的后果会导致死亡,我真的很怕我宝宝会有事,我自己是罪魁祸首,希望你们能给我说的详细点,我是苏州这边的,请求你们帮帮我宝宝.我真的不希望他象我这样!我的信箱是szlzx0309@yahoo.cn
温馨提示:因无法面诊,医生建议仅供参考
田存肖 妇产科 极速问诊
一级甲等 李怀卫生院

问题分析:马凡氏综合征的主要危害是心血管病变,特别是合并的主动脉瘤,应早期发现,早期治疗。对先天性心血管病变宜早期手术修复,对心功能不全、心律失常者宜内科治疗。一旦确诊为合并有主动脉瘤或心脏瓣膜关闭不全,则应视情况考虑手术治疗

任立存 儿科 极速问诊
一级丙等 威县贺营乡赵庄卫生室

问题分析:马凡氏综合征的主要危害是心血管病变,特别是合并的主动脉瘤,应早期发现,早期治疗。根据临床表现骨骼、眼、心血管改变三主征和家族史即可诊断。临床上分为两型:三主征俱全者称完全型;仅二项者称不完全型。诊断此病的最简单手段是超声心动图,有怀疑者均可行此检查,进一步确诊则需要通过MRI(磁共振显像)。目前尚无特效治疗。
对先天性心血管病变宜早期手术修复,对心功能不全、心律失常者宜内科治疗。一旦确诊为合并有主动脉瘤或心脏瓣膜关闭不全,则应视情况考虑手术治疗,因为药物是不能去除此病的。由于动脉瘤有破裂出血的危险,心脏瓣膜关闭不全也有致心衰死亡的危险,所以尽管手术有一定风险,专家们还是建议手术治疗。事实上,随着科技进步,目前手术成功率已在90%以上。若提示有主动脉夹层动脉瘤破裂者,应及时手术治疗。

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