病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
我是江西省铅山县虹桥乡莲塘村的我的表哥一个儿子(宁佳威)今年18岁今年1月份被诊断为“肾上腺脑蛋白质不良”发病前大脑思维反映迟钝言语重复今年元月18日出现不能言语全身冒汗呕吐；并且一个月左右会出现一次呕吐现象目前右边手脚僵硬生活不能自理大小便***言语吐字不清经常跺左脚左手有时乱抓请你们提供一些这方面的治疗信息和费用情况请你们帮这个不幸的农村家庭他的小儿子（宁佳豪）三年前被诊断出患运动神经元病多次到上海求医因医治无效于今年6月不幸去世现年13岁给这个家庭带来严重的精神痛苦和沉重的经济负担今年元月大儿子被诊断为“肾上腺脑蛋白质不良”这个不幸的家庭更是雪上加霜去上海华山医院求医做了基因分析报告临床诊断为肾上腺脑蛋白质营养不良但上海方面告知这种病目前无法治疗如果贵院有这方面的治疗经验请你们提供一些信息和帮助我们将十分感激联系电话:15579377963（宁万贵）
曾经治疗情况和效果：
因医院说目前无法治疗肾上腺脑蛋白质营养不良现没有治疗
想得到怎样的帮助：
提供有关肾上腺脑蛋白质营养不良病的治疗方法和医院以及治疗效果（
