病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
岁9个月我孩子出生2天后黄疸之后缓慢加重至14天时昏睡未抽搐于北京一著名医院住院诊断高胆红素血症核黄疸不除外经照兰光、输白蛋白后减轻服鲁米那有效；化验检查转氨酶正常没有贫血没有溶血没有感染医院也认为很罕见考虑可能为肝葡萄糖醛酸转移酶缺乏症G6PD也不能完全除外烦恼的是我孩子黄疸一直持续至今一直必须间断服鲁米那治疗服药黄疸能完全消退停药又缓慢出现黄疸；动作发育缓慢不能行走考虑当时肯定是核黄疸智力比动作好多次查化验无贫血无溶血转氨酶正常肝脾不大饮食消化好父母双方无黄疸家族史父母均体健母亲B型血G3P1孕期GDM无其他疾病孩子剖宫产出生手术顺利评分10分黄疸对孩子已经造成的影响我已认了正在积极康复治疗我想就目前困扰我的问题咨询如下:1、持续服鲁米那30mg/d对孩子影响大不大？2、是否必要持续服用？（因为曾停药黄疸也不会升至很高）3、这种黄疸会持续终生吗？还是随着年龄增加可能会好转？4、我孩子最有可能得的是什么部一位痛苦到麻木的母亲恳求各位专家能给与帮助不胜感激第一次问题补充:现在已经1岁9个月了持续黄疸；出生1个月因怀疑此诊断早就不喂奶了之后仍持续黄疸必须服鲁米那停药即黄怎么可能是母乳性黄疸？早就排除了这一诊断了目前最有可能的是遗传代谢性疾病但具体分型较困难目前中国儿科界对此病研究并不多尤其我儿子这种情况很罕见我也咨询过国内不少顶尖儿科的专家认为这种情况很罕见我在网上求助想从中国范围内最大可能挖掘到对我儿子诊断和治疗的有利信息恳请各位专家认真阅读我报告的我儿子的病情这真是一个很罕见的有一定研究价值的病例第二次问题补充:谢谢热心网友的帮助我儿子的病除了遗传代谢方面尚未行进一步检查外其它均全面检查过基本排除了肝前性即溶血等肝后性如胆管梗阻等原因并排除了肝炎等疾患我家有人在很有名的大医院工作已进行过多次检查但遗传代谢检查尚未进行我儿子的病情绝不简单绝非简单手段即能发现病因也许国内目前技术查不出结果我带他求医已到极度疲惫阶段正统的医疗手段、民间的偏方我都试过花钱无数但都无效；我几欲放弃他了目前尚抱最后一丝希望到网上寻求帮助但愿能有所获不管热心的您们给予我的答案有没有被采纳我对您们感激的心情都是无比真挚的第三次问题补充:男
