左肩胛骨横纹肌肉瘤胚胎性间变性孩子3岁

病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：

曾经治疗情况和效果：

第一次手术在3月26日做的做完手术4月中旬开始化疗（异环磷胺依托泊苷）第四个疗程是在7月初做完的就发现复发了7月底又去做了第二次手术第二次手术是将左肩胛骨切掉现在是10月初又复发了现在这边医生说即使切的话也切不干净边界不清我们家宝宝又对这个化疗不敏感

想得到怎样的帮助：

我是真的不知道怎么办我问了好多医生都说这个治疗效果不理想叫我做好心理准备可是现在这种在家等死的感觉真是生不如死有没有什么好的方案能控制？如果不治疗的话会怎样？还能有多久？（）