病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：
关于皮肌炎的一些问题我十分想了解皮肌炎能否治愈？有什么好的治疗方法和建议？治疗过程中有些什么禁忌和要求？以后就不能上班了吗？我是今年（2005年）4月下旬出差一周后回家的第二天是周末出去购物淋了雨第三天开始发烧生病的经当地医院门诊用悉复欢类药物、抗病毒药等输液两天高烧不退于29日住进医院的一开始是住在呼吸科因快过“五一”与主管医生及实习医生们经常难以照面查房的医生基本上是每日一换（而且常常是实习医生查房）结果虽做了一些检查化验却未能及时查出是什么病就用了沐舒坦、创威、舒普深、柴胡、罗氏芬、强的松、阿奇霉素、氨基酸等药物治疗由于疗效不好许多检查因放假不能及时进行家属要求其他科室大夫来会诊也没能进行几天下来我发烧从38度左右烧到了40多度一周以后全身开始浮肿开始是脚部逐渐发展为全身最后水肿得全身皮肤呈透明状彻底卧床不能动了医院用冰块等物理降温法、注射柴胡等均不能降温后来胸腔开始有少量积液、肺部伴有一些湿罗音、呼吸逐渐开始困难、全身也开始逐渐不能动弹（进医院时我能一切生活自理四肢活动自如神智清醒只是发烧伴有偶尔有一点点的咳嗽）开始从站立、行走、下蹲感到沉重最后连手脚也不能动了（在这期间我多次询问医生为什么会这样？未果--没有一个医生回答）并出现呼吸衰竭神志半昏迷在半昏迷状态时听见我的主管医生对我的家属和单位领导说:他治不了了也说不出是什么病后来有医生问我的家属愿不愿意让我进ICU？我在家人的一致同意下于5月12日被转进重症监护室进行抢救在ICU里经过ICU的医生全力抢救和护士的精心护理我很快恢复了神志为了让外界了解我的每日病情进展我努力用手写方式（虽然已经握不住笔全身也还不能动弹在用眼睛和面部表情的示意下和在家人帮助下替我扶着手写字）与人交谈同时还请了有关科室医生、主任们会诊最后诊断我得的病是我从未听说过的一种免疫疾病——皮肌炎在历经一个月的上呼吸机、做各种诊断化验、检查、输液、心电监护、气管切开等救治（同时我要求请康复科医生替我做四肢功能康复锻炼没人时自己尽量活动手脚但是那时还不能自己翻身）带来的各种痛苦后我终于彻底离开了死神摆脱了呼吸机能自主进行呼吸了还能说话连医生也感到非常高兴他们说象我当时的病情能活着并且这么快恢复也算是奇迹了当然他们也一再说我个人意志坚强+自己也懂点医学+心态很好+我和家人积极配合治疗这些都是缺一不可的我于6月中旬被转到呼吸科在呼吸科拔掉气管切口处的管子、处理好气管切口的伤口后于6月28日左右被转入临免科并于7月25日出院现在每个月去医院临免门诊复查一次8月21日——9月4日因不明原因每天开始上午发烧2——5小时然后自动退烧我于22日又住进呼吸科经检查只有炎症方面的指标较高其他指标基本正常在输液无果发烧时间提前到凌晨4点--中午12点前自动退烧的情况下（原来是上午8、9点--中午11点发烧）临免科医生会诊说不是因皮肌炎引起的我请了中医诊治结果一副中药才吃了两次就没有再发烧了因此我又一次算是痊愈了而出院了目前我在家里休养同时每天按时吃药用中西医结合进行治疗激素强的松量每天一次每次服7颗；因咽喉和气管切口处总有不适的疼痛和少量痰还在服用沐舒坦1片同时还有迪赛2片、高舒达1片、舒降之、帕夫林及复合维生素B、维生素C、善存片、钙片等药物和每周一次甲氨蝶啉4片和次日服用叶酸1片加一天3次中药在一块儿服用外加丙球自我感觉是全身肌肉在圈曲状和摸上去都有稍微痛感；口腔从嘴唇、舌头、及整个口腔都有麻木的感觉——也许是皮肌炎引起的麻木也许是呼吸机长时间压迫口腔口腔神经受损引起的；头和四肢感觉比较沉重走平地还可以只是速度没有以前快；上台阶大腿感到较吃力；胳膊和手的力度还不够稍不注意手中的东西就抓不紧落下；胸腔外的肌肉象是被收紧了似的有点压迫感象是穿了紧身衣；大脑反应不够快记忆力也下降视力下降动作敏感度和力度都不如患病前（据医生检查说我的力度早在7月份就达5级了）肩背部常有疼痛感当然还有其他种种药物反应症状如:脱发、激素引起的肥胖、容易失眠、看到的东西象是在颤动总有不真切感脾气有时有些急躁目前我的体重52.4；身高162;饮食正常（1.5两饭+1碗菜+1碗汤+水果等）；每日大便1次小便有点偏多我以前身体还可以长期从事脑力劳动自八十年代后期免疫力开始下降91年曾做过胆囊摘除术（87年发现有胆泥砂型结石）平时常有上呼吸道炎症:过敏性鼻炎是从2000年开始、咽喉炎70年代后期就有这几年来经常因此服药若稍服晚点药或时间短点就压不住发展成支气管炎了这两年几乎月月都有上呼吸道炎症发生甚至到了只要身边有患感冒的人那么下一个就是我了因此常常在吃药或口含含片近几年我常常连大商场、空调房间、会议室、人多空气质量差的地方我基本是能不去就尽量不去因此我极想知道:皮肌炎能否治愈？是否一旦得了就只能控制而不能治愈？请问你们还有什么更好的治疗方法或建议吗？治疗过程中有什么禁忌和要求？我今后还能上班吗？若有医生能认真答复我太感谢了（今天我是第一次向放心120问问题还不清楚悬赏分是怎么回事？从页面反映我只有55分积分有45分可以悬赏具体怎么用不清楚如果你们谁能很好答复就都给你们）患者:czj问题补充:经在右胳臂的三角肌做病理取样检查今年5月14日做的《病理诊断报告》的诊断意见:右三角肌肌肉变性、部分肌细胞萎缩间质纤维组织增生部分区域间质水肿伴中性粒细胞侵润并见散在浆细胞、单核细胞侵润符号肌炎改变肝肾功能的几次检查医生说都是好的免疫力差耐药却是公认了的从我的外貌看象健康人一样能正常行走但在肩、髋部的肌肉比四肢其他部位要感到乏力和沉重一些
