问题分析：你好，一、由于本组疾病的病因不明，目前尚无特效疗法。二、应注意维护及增进病人的一般健康及营养状况。饮食中应有较多的动物蛋白质、碳水化合物，脂肪则应少些。三、尽可能维持日常活动，但应避免过度劳累，也要控制体重。常做深呼吸运动可以延缓肺活量的减退。四、进行适当的锻炼、医疗体育、各关节充分的被动运动、按摩等可以增强运动功能和防止挛缩。五、对跟腱挛缩而妨碍行走者可考虑跟腱延长术。如已不能起立行走而只能取坐位的病人应给予脊柱支架以推迟脊柱后、侧凸畸形的发生。六、用下述药物治疗对部分病人可能有助。(一)三磷酸腺苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。(二)三磷酸尿核苷20～40mg，肌肉注射，每日1次。
