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三个月时医生确诊为结节性硬化症

性别:女

年龄:9

三个月时医生确诊为结节性硬化症出生三个月医生诊断为结节性硬化症,孩子现在九岁了,从出生三个月开始吃妥泰一天25毫克一片,九年了期间从未发作过,请问今后还要继续吃这药吗?有没有更好的药或不伤身体的方法?吃妥泰25毫克每天,从未间断吃药也从未发作,九年了现在是否可以停药?如不停有没有更好的治疗办法?
温馨提示:因无法面诊,医生建议仅供参考
姜丽楠 内科 极速问诊
三级甲等 山东齐鲁医院

问题分析: 结节性硬化症又称Bourneville病,是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,也有散发病例,多由外胚叶组织的器官发育异常,可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累,临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退
考虑应用雷帕霉素治疗TSC,建议你还是谨遵医嘱治疗,祝你早日康复

王骞 外科 极速问诊
一级丙等 安徽歙县新溪口乡育林村卫生室

问题分析:你好,基本是难以治愈的,一般情况下建议及时继续维持治疗,也是很重要的,可以看中医辩证治疗试试。

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结节性硬化症伴癫痫手术后用吃药吗
张捷主任医师
外科武汉大学中南医院三级甲等
结节硬化症合并癫痫病患者术后要不要服药,一般要看1-3年,确定癫痫有没有再发作的可能,在这段时间内要继续服药;如果病人在术后的随访中没有出现癫痫病,或者每隔一段时间就会进行EEG检测,如果没有出现癫痫,可以认为是完全康复,不需要服药。日常生活中,患者应该保持愉悦的心情,少吃零食、速食,要养成良好的睡眠习惯,有助于身体的健康。
结节性硬化症的症状
吕志勤主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
病人会有皮肤的变化,如色素脱失、鲨鱼皮。如果病人是儿童和青少年,最常见的临床表现是癫痫,最常见的临床表现是癫痫。还有一些女性病人会出现肺部变化,经常呼吸困难等。
结节性硬化症皮肤病怎么治疗
吕志勤主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
结节性硬化症皮肤病,目前尚无特异性治疗方法,主要给予对症治疗。包括控制癫痫发作,降颅压等,婴儿痉挛症的病人可给予ACTH,脑脊液循环受阻者可以行手术治疗,面部皮脂腺瘤可给予整容治疗。
结节性硬化症有什么表现
吕志勤主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
结节性硬化症患者通常会表现为皮脂腺瘤、智能减退等。结节性硬化症是一种多系统受累的常染色体显性遗传病,患者的皮肤、脑、眼睛、口腔、心脏、肺脏等部位通常会受到损害。如果患者患上了结节性硬化症,口鼻三角区通常会长有透亮大状的丘疹,随着病情的进展,通常会慢慢的融合成片。当累及神经系统、眼部等损害后,患者通常会出现智能减退、行为异常、比较容易冲动、眼球突出等症状。
结节性硬化症早期症状
吕志勤主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
色素减退斑,至少3块最长径大于5mm的色素减退斑;血管纤维瘤(既往称为皮脂腺瘤)或头部纤维性斑块;甲纤维瘤;鲨鱼皮斑;多发性视网膜错构瘤;脑皮质发育不良;室管膜下结节;室管膜下巨细胞性星形细胞瘤;心脏横纹肌瘤;淋巴血管平滑肌瘤(多见于肺部);血管平滑肌脂肪瘤(多见于肾脏)。
结节性硬化症治疗方法
吕志勤主任医师
内科北京大学第一医院三级甲等
结节性硬化症治疗方法是对症治疗如控制癫痫发作,婴儿痉挛可用ACTH治疗;应用脱水剂降低颅内压,脑脊液循环受阻可手术治疗,面部皮脂腺瘤可行整容术。宜清淡为主,多吃蔬果,合理搭配膳食,注意营养充足。
热凝技术治疗结节性硬化症的优势
张捷主任医师
外科武汉大学中南医院三级甲等
热凝技术治疗结节性硬化症的优势有无需进行二次开颅手术、创伤较小等。分析如下:常规的三维定向电泳技术在进行癫痫病灶的位置和取出后,需要进行二次开颅术,其损伤比较大,会对大脑语言区、运动区的作用造成一定的损害。采用热凝血法检测出癫痫病的部位后,再进行热凝技术治疗,观察癫痫的发生。如果癫痫已经停了,那么就不需要再做第二次开颅术了。因为热凝技术损伤面积很少,不会对病人大脑的功能造成很大的损害。
我儿子8岁了,6岁时确诊为结节性硬化症,
王志新主任医师
儿科中日友好医院三级甲等
指导意见:你好!结节性硬化症属于神经系统疾病,常染色体遗传疾病,可出现多系统疾病症状,目前此病没有特效满意药物治疗,基本都是对症治疗,如抗癫痫药物,皮肤药等。建议还是到医院中医中药辨证治疗效果更好些。
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黄世昌副主任医师
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得了结节性硬化症十多年了这个不一定能治疗好。这是一种非常麻烦的癫痫疾病,基本上难以控制。如果现在再治疗它,希望就不大了。他脸上有许多小方块,其中许多是由病毒感染引起的。建议进行激光治疗。
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结节性硬化症有可能出现反复惊厥发作的,还需注意观察。
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