我三年前左右吧开始右边偏头痛当时村医说是神经痛刚开始吃几片药也见轻从前年伏天尤其是到晚上头痛的厉害药片不管用了后来找一个乡下中医吃了两个月中药好了去年伏天又犯病了这次痛的更厉害到医院做ct核磁共振没查处什么来后来又找一村中医吃中药一个月不通了但没处根今年二月做核磁共振加平扫查说是匍匐式脑膜瘤我是今年三月一日在邢台人民医院做的脑膜瘤手术可术后病理是肥厚性硬脑膜炎为这事特意到北京301医院又做了次病理结果和邢台病理一样现在是每天发烧该检查的都查了就查出了静脉窦血栓现在邢台医生说是罕见病没法用药输请问我该怎么在咱医院挂号求治疗方案?