病情描述:
各位医学界的前辈，老师们，你们好，我是一个已经确诊的成人硬肿病患者，现在已经快3年了，现在是上半身发硬，浮肿，早上起床严重一些，午饭后稍微好点，脸部，颈部，肩膀，肩部，背部，双手，手指，硬肿，现在张口困难，吞咽困难，舌头不能外伸。无糖尿病史，刚刚又到西南医院住院回来，只是开了一些强的松，维生素E,之内的药。病情没有什么好转，查出肺功能不是很好，请问和这个病有关系吗，请问这个病以后会怎么发展，能够生存多少年。这两年来我去了，北京协和医院，南京皮研所，西安西京医院，重庆西南医院，重庆市一院，都是这个病，但是都束手无策，难得我们国家这个病真的无药可救吗，希望有前辈能够指点，指点。万分感谢。
