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进行性肌肉营养不良怎么办？

性别：男

年龄：9

我的儿子得的是进行性肌营养不良，今年9岁，已经不会走路，可是他呼噜打的很重，他从小就这样，在他7岁的时候那时还能走路。给他做过x光片，说是显样体肥大，但是医院不给做手术，说是转安酶高不能做。我请问网友有哪位知道请告诉我该怎么办，这种病的症状都有什么？这种病一般都在多大年龄段得呢？不胜感谢！进行性肌肉营养不良怎么办？
温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
孙旭红 主任医师 内科 极速问诊
三级甲等 锦州市中心医院

问题分析：进行性肌营养不良症是一种原发横纹肌的遗传性疾病，是儿童中最常见的一类肌病，是一种隐性遗传病本病的治疗迄今为止尚未发现一种经得起多次重复的时间考验的被世界各国公认的特效疗法，晚期患者可因严重肌肉萎缩而出现肢体挛缩和畸形，适当体育活动按摩体疗有助于改善肢体功能延缓残废时间，你可以试一试中药配合针灸治疗能对她的症状缓解或者对延缓疾病的发展有作用

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儿童营养不良的时候，要积极的进行营养补充。儿童有了营养不足的症状，首先要给儿童补充足够的蛋白。可以选择牛奶、奶粉、豆浆、瘦肉、蛋黄、蔬菜、水果等。平时可以选择一些容易消化的食品，比如米粥、牛奶、鸡肉、鸭肉、鸡肝、山楂、鱼类等。儿童不能养成挑食和偏食的习惯，做到食物多样化，还要注意进适量的运动，增强身体素质。
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控制病情，增加肌肉肌力，延缓病情的发展，延长寿命，减轻病人痛苦西医学对本病尚无有效治疗措施。其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍。
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平时的时候多注意加强锻炼，多跑跑步，加强一下走路的平衡杆，饮食上要注意多吃一些清淡的东西。少吃一些油腻的食物。在治疗上可以服用一些口服的药物来缓解肌肉的疼痛感。
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在治疗上可以用中医的办法进行治，比如针灸，推拿，按摩等办法，对于缓解病情有很大的帮助。早期可以采取非手术疗法，一旦病情加重或发展为全身性重症肌无力，则以选择胸腺切除术为最佳，因为存在预后良好和避免额外药物治疗的可能性。
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要积极的治疗。日常的护理注意事项对治疗进行性肌营养不良有进一步补充作用，本病目前还没有特效的治疗方法。因此早期治疗，制病情发展，可提高生存质量，特别是家族中有类似病史的，更要引起注意，及早检查诊断。
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采用力所能及的锻炼，亦不要过劳。下肢可练习起蹲、上楼、跳跃、侧压腿等；注意防止挛缩，对膝关节、跟腱关节热敷后适当牵引；假肥大部位的按摩以揉法为主；防止脊柱畸形，保持良好坐姿，劳累后宜平卧休息。
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进行性肌营养不良疾病需长期治疗，这种病多由遗传原因导致基因缺陷疾病。这种病发病比较缓慢，而且容易反复发作，患者身体各个器官都会受到损伤和影响，最终发展为肌肉萎缩症。患者在进行治疗时，家长一定要重视，治疗上的错误，是往往导致许多严重疾病发生的起点，必须对进行性肌营养不良进行治疗，有一点非常重要，就是不要病急乱投医。
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积极与疾病作斗争，坚持适当的娱乐活动，要建立乐观、开朗的情绪，树立以坚强毅力战胜疾病的信心。饮食要有节，痿证的病机与脾气亏虚关系密切，故调节饮食更为严重，不能过饥或过饱，在有规律，有节度，同时各种营养要调配恰当，不能偏食。
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