病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):孩子出生时县医院说是缺血缺氧性脑病,后在石家庄儿童医院做高压氧、输液治疗一年,2015年8月高烧、抽搐,后在石家庄磁共振检查怀疑遗传代谢性疾病,2015年8月21日到北京儿童医院做基因检测说是巨脑性白质脑病伴皮层下囊肿,开支灵通服用半年多,无异常,2016年5月11日突然无发热抽搐,当地医院抢救,注射镇静剂,醒后右腿走路不稳,一直到现在无改观。曾经治疗情况和效果:2015年8月石家庄儿童医院CT,磁共振检查怀疑遗传代谢,脑白质异常;2015年8月21日北京儿童医院做基因检测说是巨脑性白质脑病伴皮层下囊肿;2016年5月13日检查说添加抗癫痫药物想得到怎样的帮助:孩子确定是巨脑性白质脑病伴皮层下囊肿吗?应如何诊治?急盼