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有关神经纤维瘤病的一些问题

性别：男

年龄：50岁

今年50岁，29岁那年小孩出生后得知父子俩有这个病，现在身上有许多小疙瘩，大的有黄豆那么大，小孩今年22岁了，身上开始长小疙瘩了，心里很不好受。找不到医院专门看这个病的未有治疗，经常上美国的NFINC的公共网站与论坛，知道国际上没有专门的治疗方法，现只是想知道国内有没有专门的医院除了手术外，有没有药物控制这个病的发展。这个毛病属于显性遗传，但是我的父母亲都没有这个病，我的儿子有这个病，是我遗传给小孩的，遗传下一代的概率是50%。1、想知道国内有没有医院与医师专门从事这个毛病的
温馨提示：因无法面诊，医生建议仅供参考
李贤 药师 药品保健品 极速问诊
内丘市人民医院

问题分析：可以去手术治疗的.生活上应该减少刺激性食物,忌油腻，忌腥荤,平时注意避免劳累，多食蔬菜水果

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目前出现了咖啡斑，那么这个其实并不是神经纤维瘤病，只有同时出现的牛奶咖啡斑以及多发的神经纤维瘤，才能够诊断为多发性神经纤维瘤病，这种多发性神经纤维瘤病，它的治疗原则是优先考虑手术切除治疗。
咖啡斑和神经纤维瘤病有什么症状
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神经纤维瘤病是分为两种的，其中一种的神经纤维瘤病最常见皮肤出现咖啡色斑，如果单纯只是这种表现的话并不影响个人健康，也不需要进行特殊治疗，在平时的时候注意保持皮肤的干净卫生，定期注意去医院进行一下复查就可以了。另外还要注意在饮食方面多吃新鲜的水果和蔬菜。
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神经纤维瘤病会遗传，需要及时治疗。神经纤维瘤的症状主要是皮肤上的咖啡色斑点，严重可能会出现接触的突起的皮下结节。神经纤维瘤症属于常染色体显性遗传，其遗传率高，以家族性为主。患者需要到医院进一步检查并治疗。患者平时应该保持合理的饮食，不要吃刺激和油腻的食物，注意休息，保持环境安静和室内空气新鲜，有利于身体健康。
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小儿神经纤维瘤病要做体格检查、CT检查、X射线检查等检查。1、体格检查：如果患有小儿神经纤维瘤病，全身皮肤可能会出现咖啡牛奶斑，所以通常来说，需要做体格检查来确诊病情。2、CT检查：通过CT检查可以判断小儿神经纤维瘤病的位置，有助于发现中枢神经系统肿瘤中枢神经系统肿瘤。3、X射线检查：X射线检查能够发现各种骨骼畸形，是否存在长骨、面骨和胸骨过度生长的情况，有助于诊断小儿神经纤维瘤病。
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小儿神经纤维瘤病具体如何治疗，还要看具体的病情，如果出现剧烈的神经疼痛症状，可以服用止疼药物，而如果是局限的神经纤维瘤，可以进行手术切除，巨大的肿瘤可以进行部分的切除，如果存在听神经瘤，是需要进行开颅手术切除的，否则会持续增长，导致听力下降和听力丧失，最终甚至危及生命。
脊柱侧弯怎样治疗神经纤维瘤病
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如果是神经纤维瘤多数病人除皮肤色素沉着外无明显神经症状，常见的先天性骨发育异常：包括脊柱侧突、前突和后凸畸形、颅骨不对称、缺损和凹陷等神经纤维瘤病治疗主要是对症处理及手术切除肿瘤，因为如果是肿瘤引起来的脊柱侧弯，保守治疗而不去除诱因是没有作用的。要早诊断早治疗。
神经纤维瘤病1型和2型诊断标准
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前者的标准是6个或6个以上直径大于5mm的皮肤牛奶咖啡色斑；2个或2个以上任何类型的神经纤维瘤或1个丛状神经纤维瘤；腋窝或腹股沟区雀斑；视神经胶质瘤或其他脑实质胶质瘤；后者的是CT或MRI显示双侧听神经瘤；有家族史直系一级亲属患NF－2，以及单侧听神经瘤；至少有以下病变中的两个：神经纤维瘤；脑膜瘤；胶质瘤。
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